Digitale informatievoorziening voor kind en ouder

Doel: Binnen het Prinses Máxima Centrum zijn vier hoofdstakeholders te definiëren; kinderen, ouders, zorgprofessionals en research. Ieder van hen heeft vanuit hun eigen perspectief behoefte aan informatie. Kinderen en ouders hebben behoefte aan informatie over hun specifieke situatie, willen dossier inzage, de juiste informatie op het juiste moment en meedenken over hun behandelproces. De visie van het Máxima is dat dit bijdraagt aan hoe de zorg, de behandeling en het ziekteproces wordt ervaren en dus bijdraagt aan de kwaliteit van zorg. In 2018 heeft het Máxima de ambitie uitgesproken om een eigen platform te realiseren die aan meerdere digitale wensen en eisen tegemoetkomt. Het verschil in informatiebehoefte is groot op meerdere fronten. De behoefte verschilt tussen de periode van opnames en de periode thuis maar is ook zeer verschillend voor gezinnen die net zijn begonnen aan een traject in het Máxima en gezinnen die al meer dan een jaar onder behandeling zijn. Het platform moet dienen als één digitale voordeur van het Prinses Máxima Centrum voor kinderen en hun ouders. De relevante informatie sluit aan op hun belevingswereld en behoeften en is op tijd beschikbaar, zodat zij zich goed kunnen voorbereiden op het proces wat komen gaat en het gesprek aangaan over de behandeling. Passende ondersteuning en juiste informatievoorziening van kind en ouders geeft een gevoel van betrokkenheid, regie en kan bijdragen aan stressreductie. Het projectresultaat is een ontwerp dat voldoet aan de functionele en technische specificaties aangevuld met de verificatie en plan voor realisatie van het platform voor het MijnMáxima platform. Hierin wordt de informatiestrategie voor het delen van informatie met stakeholders meegenomen. Het realiseren van het MijnMáxima platform moet het mogelijk maken de inzet van het huidige UMCU Utrecht patiëntenportaal voor inzage in het medische dossier los te laten.

Aanpak: Er is gestart met een verkennende literatuurstudie met als doel inhoudelijk te verdiepen in de opkomst, impact en implementatie van een patiëntportaal. Hieruit komt o.a. naar voren dat de invulling van portalen doorgroeien naar platformen waar niet alleen digitaal inzage in het dossier wordt voorzien maar verschillende digitale diensten van een zorginstelling worden aangeboden. Er is een stuurgroep opgesteld samen met twee werkgroepen en daarnaast een nauwe samenwerking aangegaan met verschillende experts en derde partijen voor de koppelingen. Om het programma van eisen op te zetten zijn er klankbordgroepen ingericht die aansluitend betrokken zijn gebleven voor het ontwikkelen, valideren en uiteindelijk ook een rol zullen hebben bij implementatie Programma van Eisen: het programma van eisen is opgedeeld in vier categorieën. 1) veilig en eenvoudig inloggen, 2) Digitale Máxima voordeur met Máxima specifieke eisen, 3) Medisch dossier en portaal functionaliteiten en 4) Máxima content, vragenlijsten en voeding. Deze zijn middels een iteratief proces, in nauwe samenwerking met de stakeholders tot stand gekomen.

Ontwerp: Er is een ontwerp opgeleverd dat voldoet aan de ‘must have’ specificaties uit het programma van eisen. Deze is doorlopend gevalideerd met de stakeholders. Aan de hand van het Nictiz interoperabiliteitsmodel (Nictiz, 2021b) is het gehele ontwerp beschreven en worden de belangrijkste ontwerpkeuzes toegelicht. Door het realiseren van dit ontwerp wordt er één platform neergezet beschikbaar als web en app variantwaar het kind en gemachtigde ouders toegang hebben tot bijna alle onderdelen uit het medische dossier, afspraakinformatie met daaraan verbonden alle bijbehorende patiëntinformatie, ondersteuning voor goede voorbereiding allemaal in een overzichtelijke tijdlijn weergegeven. Daarnaast is het mogelijk via het platform de vele vragenlijsten in te vullen en vanuit een persoonlijke menukaart eten te bestellen. Daarbij is er in kaart gebracht welke bedrijfsprocessen geraakt worden en/of veranderen door de implementatie. Op de ontwerpvraagstukken: het tonen van medische gegevens, authenticatie en twee-richtingsinformatie wordt dieper ingegaan. Voor deze vraagstukken is er wederom aan de hand van het Nictiz interoperabiliteitsmodel (Nictiz, 2021b) een uitwerking gedaan.

Conclusie: Er is een goed onderbouwd ontwerp gerealiseerd voor het realiseren van één digitale voordeur. Hierbij is het mogelijk om het huidige patiëntenportaal los te laten en vanuit één digitale voordeur medische-en nietmedische informatie aan te bieden. Er is gestart met de realisatie van het ontwerp en zal naar verwachting in de eerste helft van 2022 live gaan.

Aanbevelingen: Er zijn binnen deze opdracht verschillende zaken naar voren gekomen op basis waarvan nu een aantal aanbevelingen gedaan kunnen worden Deze uitdagingen zijn het focussen op draagvlak binnen het Máxima, het toevoegen van ontbrekende informatie die voor kind en ouders essentieel is en het vervangen van de puntoplossingen door de centrale data laag in te richten waardoor de mogelijkheden groter worden en het beheer vereenvoudigd. Daarnaast biedt het platform de mogelijkheden om de samenwerking met Shared Care ziekenhuizen ook op dit gebied in te vullen en moeten andere digitale diensten die het Máxima aanbiedt of wil gaan aanbieden opgenomen gaan worden in dit platform.