Een ontwerp om gegevens vanuit zorgorganisaties beschikbaar te maken aan de patiënt

Evi van der Linden - RZCC

De zorgsector bevindt zich momenteel middenin het digitaliseringsproces. Het online inzichtelijk maken van de gezondheidsgegevens voor de patiënt is een ontwikkeling die momenteel groeit. Vanuit landelijke programma’s wordt gestimuleerd dat de patiënt inzage krijgt in zijn of haar medische gegevens door de inzet van Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO’s). Een PGO is een website of app, waarin de patiënt informatie over de eigen gezondheid bij kan houden en waarmee actief aan de slag gegaan kan worden met gezondheid. Zo kan de patiënt medische gegevens verzamelen en beheren, maar deze ook delen met anderen.

Om vanuit een PGO daadwerkelijk gegevens inzichtelijk te maken voor de patiënt dienen zorgorganisaties deze gegevens beschikbaar te stellen aan PGO’s. Voor deze uitwisseling van gegevens is de Nederlandse standaard MedMij ontstaan. MedMij kent een afsprakenstelsel, waarmee gestreefd wordt naar het realiseren van interoperabiliteit in de uitwisseling van medische gegevens tussen patiënt en zorgprofessional. PGO’s moeten voldoen aan dit afsprakenstelsel, maar aan de kant van de zorgorganisatie moet de zogenaamde Dienstverlener Zorgaanbieder (DVZA) ook voldoen aan dit afsprakenstelsel. De DVZA stelt conform de eisen van MedMij gegevens uit het bronsysteem van de zorgorganisatie beschikbaar aan PGO’s.

In dit jaarproject is de focus gelegd op het ontsluiten van medische gegevens vanuit verschillende zorgprofessionals naar de PGO van de patiënt, zodat meer regie kan ontstaan voor de patiënt in het zorgproces. Om te komen tot een ontwerp voor het beschikbaar maken van medische gegevens is in dit jaarproject een externe analyse uitgevoerd, bestaande uit een theoretisch kader en een benchmark. Vervolgens heeft een interne analyse geleid tot inzicht in de huidige situatie en het maken van ontwerpkeuzes op de verschillende lagen van het interoperabiliteitsmodel.

Bij dit project zijn Huisartsenpraktijk Achtse Barrier, Huisartsenpraktijk Artois, Diagnostiek voor U en GGzE aangesloten om hun gegevens beschikbaar te stellen aan de PGO’s. Het zorgproces is in kaart gebracht, evenals de informatieobjecten die beschikbaar worden gesteld aan de PGO’s. Om de uitwisseling van gegevens mogelijk te maken treedt het interoperabiliteitsplatform Stackr op als DVZA. Stackr is ontwikkeld gedurende dit jaarproject en stelt de laboratoriumgegevens vanuit Diagnostiek voor U en de basisgegevens GGZ vanuit GGzE beschikbaar conform de informatiestandaarden van Nictiz met bijbehorende gegevenssets. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de zorginformatiebouwstenen (zibs) die als dataset beschikbaar worden gesteld in FHIR-protocol aan de PGO van de patiënt.

Voor Diagnostiek voor U is tot een ontwerp gekomen dat passend is bij de wensen van Diagnostiek voor U om de laboratoriumgegevens beschikbaar te maken aan PGO’s. Hierbij is gekozen om een onderdeel van Stackr bij Diagnostiek voor U te plaatsen, waarin de laboratoriumgegevens geplaatst worden en omgezet worden naar FHIR-protocol. Daarbij is de keuze gemaakt om historische data beschikbaar te stellen aan de patiënt, de data direct beschikbaar te maken en alle labbepalingen te ontsluiten naar PGO’s.

Het ontwerp voor GGzE om de Basisgegevens GGZ beschikbaar te maken aan PGO’s is vergelijkbaar met het ontwerp voor Diagnostiek voor U, maar kent enkele onderdelen die anders worden toegepast. Zo heeft GGzE de wens om de gegevens pas uit de bronsystemen op te halen als er een vraag vanuit de PGO wordt gesteld. Deze gegevens worden in Stackr tijdelijk verzameld en omgezet naar FHIR-protocol. GGzE stelt gegevens ook zonder vertraging aan de patiënt beschikbaar.

Voor de huisartsengegevens zijn verschillende ontwerpen gemaakt. Allereerst is het ontwerp verkend waarbij de gegevens uit het huisartsinformatiesysteem via Stackr ontsloten worden naar PGO’s. Dit bleek vanwege diverse redenen niet haalbaar. Vervolgens zijn twee ontwerpen gemaakt waarbij de inzet van twee DVZA’s verkend is, namelijk Stackr en Hinq. Het realiseren van deze combinatie bleek echter tijdrovend en niet op korte termijn haalbaar. Uiteindelijk is voor het ontwerp gekozen waarbij Hinq als DVZA wordt ingezet voor het ontsluiten van huisartsengegevens. Hiervoor heeft Hinq een oplossing gerealiseerd waarbij direct vanuit de leverancier van het informatiesysteem volgens de informatiestandaarden van Nictiz de gegevens beschikbaar worden gemaakt in PGO’s. Hinq zet hierbij een vertaalserver in, waardoor gegevens in FHIR-protocol aan de PGO’s beschikbaar worden gemaakt. De ontwerpen voor Diagnostiek voor U, GGzE en de huisartsen zorgen samen voor een infrastructuur die het mogelijk maakt om gegevens conform de gegevenssets van MedMij en op basis van het MedMij Afsprakenstelsel beschikbaar te stellen aan verschillende PGO’s.

Tijdens het project is eveneens het zorgproces nadrukkelijk meegenomen door met de zorgprofessionals en patiënten zorgreizen te houden. Het doel hiervan was inzichtelijk krijgen hoe het zorgproces eruit ziet en waar zorgprofessionals en patiënten vooraf denken toegevoegde waarde van PGO’s te gaan zien. Ook is op deze manier de doelgroep in kaart gebracht. Deze doelgroep gaat tijdens de implementatiefase een PGO gebruiken. De doelgroep bestaat uit diabetespatiënten, CVRM-patiënten en GGZ-patiënten die zorg afnemen bij de huisarts, Diagnostiek voor U en GGzE. In het zorgproces gaat de patiënt gevraagd worden de PGO te gebruiken. Er worden drie PGO’s ingezet onder de doelgroep van 75 patiënten, te weten Quli, Selfcare en Ivido. Na gebruik wordt de patiënt gevraagd naar de ervaringen met de PGO en wordt onderzocht of het gebruik van PGO’s daadwerkelijk leidt tot meer regie bij de patiënt. Dit onderzoek start tijdens de implementatiefase in september 2021 met een pilot bij deelnemende zorgorganisaties.