Paul Groot - AMC
Aanleiding
In het Amsterdam UMC is er een groeiende bewustwording dat de ambitie om internationaal toonaangevend onderzoek te kunnen doen, uitsluitend gerealiseerd kan worden met een passende en hoogwaardige ICT-infrastructuur. Met de introductie van een nieuw gezamenlijk elektronisch patiëntendossier in 2015 in het AMC en 2016 in het VUmc (destijds nog twee onafhankelijke organisaties in de aanloopfase van een fusietraject) is voor het zorgdomein al een grote stap gemaakt om de ICT-dienstverlening op een volwassen niveau te brengen. Om ook de ICT-voorzieningen voor onderzoekers te verbeteren, is er in 2017 en 2018 door beide UMC’s gewerkt aan een gezamenlijk informatieplan waarin invulling wordt gegeven aan de ambities die er zijn op ICT-gebied.
Het doel van dit jaarproject is om, binnen kaders van de referentiearchitectuur van de Nederlandse Federaties van UMC’s (NFU), een omgeving te ontwerpen waarin onderzoeksgegevens van klinische (en niet-klinische) studies kunnen worden ontsloten en uitgewisseld met derden. Een belangrijke uitdaging hierbij is om grip te krijgen op de grote diversiteit aan applicaties, gegevens en processen in het onderzoeksdomein, en tegelijkertijd onderzoekers beter te faciliteren. Omdat de omvang van de vraagstelling groot en divers is, is er gekozen voor een uitwerking in twee deelprojecten:
1) Ontsluiting van klinische onderzoeksgegevens uit het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD).
2) Ontsluiting en uitwisseling van medische beelden voor onderzoeksdoeleinden.
Om de gewenste infrastructuur in de deelprojecten te kunnen ontwerpen is er eerst een ontwerpschets gemaakt die als basisarchitectuur is gebruikt bij de uitwerking van beide deelprojecten. Hierbij zijn er algemene uitgangspunten gedefinieerd om tot doelmatige en coherente oplossingen te kunnen komen:
- Medische gegevens worden efficiënt, doelmatig en betrouwbaar ontsloten voor wetenschappelijk onderzoek.
- Onderzoeksgegevens kunnen in samenwerksverband worden gedeeld met derden.
- Verwerking van onderzoeksgegevens gebeurt conform wet- en regelgeving
- Gegevensmanagement volgt FAIR-principes (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable).
Deelproject 1: Ontsluiting EPD.
In dit deelproject is er een oplossing gerealiseerd waarbij medische gegevens uit o.a. het patiëntendossier, via een centrale gegevensverzameling, ter beschikking kunnen komen voor wetenschappelijk onderzoek. Belangrijke stappen in dit project waren het opstellen van ontwerpcriteria en het maken van een onderbouwde ontwerpkeuze. De technische uitwerking van dit project maakt geen onderdeel uit van dit jaarproject. De oplossing is inmiddels in concept op locatie VUmc beschikbaar. Schaling naar meerdere studies is in voorbereiding. Locatie AMC volgt met de implementatie op het moment dat de benodigde infrastructuur (m.n het research data platform) daar beschikbaar komt.
Deelproject 2: Ontsluiting (en uitwisseling) medische beelden voor wetenschappelijk onderzoek.
In dit deelproject is er een infrastructuur ontworpen en gerealiseerd waarmee beelden uit het medische beeldenarchief op efficiënte wijze ontsloten kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek. Tevens is er een archiveringssysteem in de infrastructuur opgenomen waarmee onderzoekers in staat zijn om de ontsloten beelden duurzaam te beheren. Belangrijke aspecten van de voorgestelde oplossing zijn compliance m.b.t. de privacy van proefpersonen en borging van de eerdergenoemde FAIR-principes. De ontworpen infrastructuur is in concept op locatie AMC beschikbaar, en er is een innovatieaanvraag in voorbereiding om de huidige voorzieningen op te schalen en aan te vullen met functionele ondersteuning.
Advies
Voor beide deelprojecten geldt dat er grote stappen zijn gemaakt om medische gegevens uit klinische bronnen te ontsluiten en voor wetenschappelijke doeleinden beschikbaar te maken. Bij het doorlopen van het jaarproject is gebleken dat een Amsterdam UMC-brede realisatie van dergelijke ICT-infrastructuur niet vanzelfsprekend is. Het advies is daarom om de projecten, die nu nog in concept en lateraal gerealiseerd zijn, op te nemen in het Informatieplan Onderzoek.
Tijdens het jaarproject is ook duidelijk geworden dat de centrale ICT-diensten van beide UMC’s nog heel erg zijn georganiseerd met een focus op de ICT-voorzieningen die nodig zijn voor het zorgdomein. Uit de voorgestelde basisarchitectuur (en bijbehorende uitganspunten) is echter duidelijk geworden dat onderzoek-specifieke ICT een ander karakter heeft. Het advies is daarom om de dienstverlening voor het onderzoeksdomein beter af te stemmen op de exploratieve eigenschappen van wetenschappelijk onderzoek, en voor de organisatie ervan het Bimodale IT-model van Gartner toe te passen.