Saskia de Jong - UMCG
Dit verslag is het resultaat van het onderzoek wat is gedaan in het kader van de opleiding tot Klinisch Informaticus aan de Technische Universiteit in Eindhoven (TU/e).
De aanleiding voor dit onderzoek was een verzoek van het Radboudumc om de resultaten van een specifiek laboratoriumonderzoek, zo met het UMCG te delen dat het mogelijk is de resultaten van beide huizen in één grafiek te tonen. Om dit mogelijk te maken moeten de labresultaten vergelijkbaar zijn. Dat kan alleen als er de laboratoriumbepalingen en laboratoriumresultaten geharmoniseerd zijn. Harmoniseren betekent dat de gegevens zijn zo op elkaar zijn afgestemd dat laboratoriumresultaten, uit een ander ziekenhuis, net zo te gebruiken zijn als de resultaten uit het eigen ziekenhuis.
Het harmoniseren van labresultaten, en andere medische gegevens is precies wat wordt beoogd met het invoeren van de Basisgegevensset Zorg (BgZ) en de zorginformatiebouwstenen (zibs) in de EPD’s. Dit onderzoek richtte zich daarom ook op de invoering van de BgZ en de zibs.
De Basisgegevensset Zorg is een set patiëntgegevens die (bijna) altijd nodig zijn voor continuïteit van zorg. Deze set bestaat uit 28 zorginformatiebouwstenen. De zibs definiëren een klinisch relevant concept en leggen een relatie met internationale code-stelsels. Door deze code-stelsels, in het EPD, te verbinden aan de intern gebruikte codes, kunnen gegevens gestandariseerd en eenduidig worden gedeeld. Bij de invoering van de BgZ in het EPD hoort ook een nieuwe manier om gegevens uit het EPD te ontsluiten. Deze techniek heet FHIR. FHIR wordt ingezet voor communicatie met andere zorgverleners en, via de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) ook met de patiënt.
Uit het onderzoek blijkt dat de gebruikte standaarden en specificaties van de zibs, inhoudelijk nog voor discussie zorgen. De specificaties en beschikbare kwalificatie-eisen geven ruimte voor individuele keuzes en weinig inhoudelijke toetsing. Vanuit de Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie (NVKC) is aangegeven dat de specificities van de zib LaboratoriumUitslag onvoldoende is om laboratoriumresultaten gestandaardiseerd en eenduidig te kunnen delen.
De benodigde FHIR profielen, zoals ze door de EPD-leverancier zijn gemaakt, stellen het UMCG niet in staat om te bepalen welke gegevens via FHIR worden gedeeld. De FHIR profielen bevatten namelijk ook gegevens die het ziekenhuis nu niet kan, of wil delen.
Zorgverleners toetsen momenteel de zibs op medische relevantie. Zij vinden niet alle elementen van een zib even belangrijk. De BgZ is ontwikkeld om gegevens gestructureerd en eenduidig te kunnen delen, zodat de gegevens overgenomen kunnen worden in het eigen dossier. Zorgverleners geven aan dat het inzien van de meeste BgZ-gegevens meestal voldoende is. De behoefte tot het overnemen, het ‘reconcilieren’ van de BgZ-gegevens, is beperkt.
Er zijn verschillende landelijke programma’s die het uitwisselen van medische gegevens bevorderen. Deze programma’s hebben hun eigen doel en gebruiken een eigen zib set. Dat maakt het voor ziekenhuizen lastig om het werk met de juiste prioriteit te kunnen plannen. Zeker ook omdat er kennis nodig is die niet makkelijk te vinden is.
Er is behoefte aan meer regie en betere afstemming. De zibs moeten meer aansluiten bij wat er inhoudelijk nodig is en geen ruimte laten voor individuele keuzes. Daarnaast is er behoefte aan focus, begin bij informatie die relevant is voor de zorg en werk een paar zibs in de volle breedte uit.
In afwachting van het gestructureerd en eenduidig delen van gegevens is het mogelijk te starten met het delen van de patiëntsamenvatting, die weliswaar geen geharmoniseerd gegevens bevat, maar wel voldoet aan de behoefte om gegevens te kunnen inzien. Vanuit dit gebruik kan de verdere afstemming over de harmonisatie van de gegevens worden versneld.