Máximaal overdragen

Thijs van Bruxvoort - Prinses Máxima Centrum

De kinderoncologische zorg is gecentraliseerd en hierdoor is in juni 2018 het Prinses Máxima Centrum geopend te Utrecht. Het Prinses Máxima Centrum is eindverantwoordelijk voor de kinderoncologische zorg in Nederland en wil alle kinderen met kanker in Nederland genezen met een optimale kwaliteit van leven. Topzorg, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek zijn belangrijke speerpunten. De zorg voor kinderen met kanker is zeer geprotocolleerd. De ontwikkeling van het kind en de daarbij behorende kwaliteit leven van kind & gezin staan centraal in de integrale aanpak van kinderkanker. Samen met 21 Shared Care ziekenhuizen verspreid over heel Nederland wordt de oncologische zorg geregeld onder het motto “lokaal wat kan, centraal wat moet”.

De Shared Care aanpak zorgt ervoor dat ouders en kinderen niet ver hoeven te reizen om goede zorg te krijgen. Zij kunnen terecht bij bestaande ziekenhuizen die een deel van de zorg voor de kinderen uitvoeren. Zij doen dit volgens de opgestelde standaarden en strikte protocollen waar het Prinses Máxima Centrum zich ook aan houdt. Het Prinses Máxima Centrum blijft de hoofdbehandelaar. Alle diagnostiek en hoogcomplexe zorg zal altijd daar uitgevoerd worden.

Om optimale kwaliteit en continuïteit van zorg te garanderen is de overdracht van informatie van en naar Shared Care Centra erg belangrijk. Informatie over de diagnose, behandeling en medicatie, maar ook over voorkeuren, angst en troost bij de behandelingen. Uit rondvraag blijkt dat het nog voor niemand volledig duidelijk is wanneer welke informatie moet worden overgedragen. De overdracht vindt vaak telefonisch of per fax plaats, waardoor dit niet naar voren komt. Op termijn moet deze overdracht gedeeltelijk geautomatiseerd en gestandaardiseerd worden.

Vanuit deze situatie is de vraag gesteld om een gegevensset voor de kinderoncologische Shared Care zorg te ontwerpen ter bevordering van de informatie-uitwisseling en samenwerking met Shared Care ziekenhuizen.

Hiertoe is als eerste een kerngegevensset ontworpen voor alle informatie die gedurende het ziekteproces moet worden vastgelegd en van belang is voor de evaluatie van de behandeling. Deze is ontworpen samen met een klankbordgroep met daarin onder andere kinderartsen, verpleegkundig specialist, pedagogisch medewerker en kinderfysioherapeut, ook van een Shared Care ziekenhuis. Tevens zijn data-architecten, onderzoekers en beleidsadviseurs zijn bij de ontwikkeling betrokken geweest.

Deze kerngegevensset maakt, waar mogelijk, gebruik van zorginformatiebouwstenen. De volledige set is vastgelegd in een matrix waarin staat beschreven welke bouwsteen voor elk element gebruikt moet worden. Voor elke rubriek van de kerngegevensset is een domeinmodel ontworpen dat inzicht geeft in de samenhang tussen de bouwstenen. In sommige gevallen zijn bouwstenen naar de specifieke situatie aangepast of is zijn gegevenselementen beschreven als er geen bouwsteen beschikbaar was. Deze beslissingen zijn in samenspraak met de klankbordgroep genomen. Vervolgens zijn er subsets gemaakt van de verschillende overdrachten die tussen het Prinses Máxima Centrum en Shared Care plaatsvinden.

Aanvullend is een gap-analyse uitgevoerd met welke informatie op dit moment al wordt vastgelegd in zowel het Prinses Máxima Centrum als een Shared Care ziekenhuis. Deze analyse geeft inzicht in hoe de structuur en inhoud van de specifieke gegevens uit het elektronisch patiëntendossier aansluiten op de ontworpen gegevensset voor kinderoncologie.

De kerngegevensset voor kinderoncologie biedt een stevige basis voor de doorontwikkeling van specifieke gegevensset voor overdrachten maar ook andere toepassingen zoals een research dataset, prestatie- en kwaliteitsindicatoren maar ook zorginnovaties zoals Mijn Máxima Plan en de Prima-pas. Bovendiend is de kerngegevensset afgestemd in samenspraak met verschillende zorgdisciplines van het Prinses Máxima Centrum en Shared Care.

Er is een grote behoefte aan eenduidige afspraken over het vastleggen, gebruik en uitwisselen van informatie in het Prinses Máxima Centrum én met Shared Care ziekenhuizen. De resultaten uit dit ontwerp bieden een solide basis voor de discussie die organisatiebreed nodig is voor het komen tot een oplossing voor het probleem dat interoperabiliteit heet.