Ontwerp informatiestandaard Mens Gebonden Informatie

Peer Goudswaard - UMCG

Kijk je naar de ziekte of zie je de mens? In de zorg ligt de focus nog veelal op de behandeling van de ziekte. Zo dreigt de mens achter de patiënt te worden vergeten en wordt onvoldoende aandacht besteed aan de kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling. Gezondheid behelst immers meer dan de afwezigheid van ziekte.

De besluitvorming rondom een behandelplan is van oudsher ziektegericht en technisch. Behandelbesluiten worden genomen in een multidisciplinair team, waarbij de voorkeuren en de context van de patiënt nu vaak onderbelicht zijn. Daardoor bestaat de kans dat zij worden over- of onderbehandeld. Door een passend behandelplan te maken, waarbij de gezondheidssituatie, wensen en voorkeuren van de patiënt voor de behandeling zijn meegenomen, kan de zorg voor patiënten aanzienlijk worden verbeterd. Deze aanpak zal uiteindelijk ook leiden tot minder complicaties tijdens het behandeltraject en kortere ziekenhuisopnames.

Uit onderzoek blijkt echter dat behandelaren in de praktijk niet of nauwelijks over deze mens gebonden informatie beschikken. De informatie over de algemene gezondheidssituatie en doelen en voorkeuren van de patiënt wordt namelijk niet expliciet en structureel uitgevraagd en vastgelegd in het EPD.

Voor een aantal UMCG afdelingen aanleiding om te vragen een minimale dataset mens gebonden informatie te ontwerpen, die specialisme, ziektebeeld en beroepsgroep overstijgend relevant is en digitaal vastgelegd, beschikbaar gemaakt en uitgewisseld kan worden, binnen (en buiten) het UMCG. Dit inclusief de ondersteunende (screenings-) instrumenten om de gezondheidssituatie in kaart te brengen en waarbij zoveel mogelijk wordt aangesloten bij informatie die al wordt verzameld tijdens de (verpleegkundige) anamnese en de screeningsinstrumenten die daarbij worden gebruikt.

De minimale dataset Mens Gebonden Informatie is ontworpen in samenwerking met diverse zorgprofessionals, waarmee consensus is bereikt over de inhoud en draagvlak voor het gebruik ervan. Het landelijke themateam Gegevenssets Oncologie heeft aangegeven de dataset te willen opnemen in de Gegevensset Oncologie Algemeen.

De dataset is gepubliceerd middels het Excel bestand ‘Dataspecificatie dataset Mens Gebonden Informatie v0_5.xlsx’ en in ART-DECOR. Dit maakt het mogelijk dat ook andere zorgverleners en leveranciers kennisnemen van deze dataset en haar kunnen implementeren in hun EPD’s.

Met de dataset Mens Gebonden Informatie wordt praktische invulling gegeven aan de wens om naast de medisch-technische informatie, ook mensgebonden informatie beschikbaar te hebben om tot een passend behandelplan te komen.