App toont belang van brede behandelaanpak narcolepsie aan
Promovenda Laury Quaedackers onderzocht hoe een speciale app kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met narcolepsie. Zij verdedigde haar proefschrift op 21 maart aan de faculteit Industrial Design.
Narcolepsie is een zeldzame, maar ernstige slaapstoornis. Mensen met narcolepsie vallen op willekeurige momenten ongewild in slaap. Daarnaast zijn aanvallen met spierverslapping uitgelokt door emoties een veelvoorkomend symptoom. Mensen met narcolepsie blijken echter nog veel meer klachten te ervaren die om behandeling en begeleiding kunnen vragen. Promovendus Laury Quaedackers toonde dit aan op basis van gegevens die werden verzameld met een speciale app, de ‘Narcolepsie Monitor’, die werd ontwikkeld door het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe met onder meer de Technische Universiteit Eindhoven en Slaap-Waak centrum SEIN.
Voor haar promotieonderzoek in de vakgroep Future Everyday van de faculteit Industrial Design, verrichte GZ-psycholoog Laury Quaedackers een aantal klinische studies bij kinderen en volwassenen bij narcolepsie. Daarbij kwam onder meer naar voren dat naast slaperigheid, concentratie- en geheugenproblemen, sociale problemen, vermoeidheid, een neerslachtige stemming en angst- of paniekklachten veel voorkomen bij narcolepsie.
Deze symptomen wisselen ook vaak over de tijd. Dit was aanleiding om een speciale app te ontwikkelen, de ‘Narcolepsie Monitor’, die het mogelijk maakt om een breed scala aan symptomen over langere tijd bij te houden. Analyse van de gegevens van de app toonde een diversiteit van klachten aan bij narcolepsie, met een grote impact het functioneren in het dagelijks leven, met effecten op school of werk en in relaties.
Belang van multidisciplinaire insteek bevestigd
Arts en onderzoeker Sebastiaan Overeem, die de promotiestudie heeft begeleid, zegt: “Via innovatie en wetenschappelijk onderzoek werken we in Kempenhaeghe continu aan verbetering van diagnostiek en behandeling.
Het proefschrift van Laury Quaedackers laat mooi zien dat het bij narcolepsie niet alleen gaat om de juiste medicatie te vinden voor het tegengaan van overmatige slaperigheid en spierverslapping. Het is essentieel om de diagnostiek, behandeling en begeleiding veel breder in te steken met oog voor individuele lichamelijke en psychische klachten die mensen met narcolepsie kunnen ervaren.”
Quaedackers: “De bevindingen uit mijn onderzoek bevestigen het belang van de multidisciplinaire aanpak die in narcolepsie expertise centra zoals Kempenhaeghe en SEIN al wordt toepast voor mensen met narcolepsie. Zo zijn onder meer een psycholoog en maatschappelijk werker vaak betrokken bij patiënten met verdenking op narcolepsie.
Overeem vult aan: “Expertise centra zoals Kempenhaeghe en SEIN kunnen met deze brede aanpak ook de tweede lijn ondersteunen. Zo verbeteren we samen de zorg voor mensen met narcolepsie.”
Titel van Laury Quaedacker’s proefschrift: Capturing the Narcolepsy Symptom Spectrum: an mHealth Approach
Promotoren: Sebastiaan Overeem and Panos Markopoulos
- Bron: Kempenhaeghe
‘Narcolepsie Monitor*’ beschikbaar in App Store en in Google Play
Inmiddels is de ‘Narcolepsie Monitor*’ al meer dan 7000 x gedownload, een aanzienlijk aantal gezien de zeldzaamheid van de aandoening. De app blijft voorlopig nog beschikbaar voor (individuele) patiënten. Met behulp van de app krijgt de patiënt zelf meer inzicht in zijn/haar eigen spectrum van klachten en de belasting hiervan in het dagelijks leven.
* De Narcolepsiemonitor wordt niet gebruikt om een medische diagnose te stellen of medische beslissingen te nemen.
Het promotieonderzoek van Laury Quaedackers is onderdeel van het Eindhoven MedTech Innovation Center (e/MTIC).
Over Kempenhaeghe
Als gespecialiseerd centrum op het gebied van complexe epilepsie, slaapstoornissen en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen biedt Stichting Kempenhaeghe ziekenhuiszorg, woonzorg én speciaal onderwijs.
Het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe is door NFU - Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra - erkend is als expertisecentrum voor de zeldzame aandoening narcolepsie.
Meer over gezondheid
Het laatste nieuws
